SJB-FondsSkyline-Spendenaufruf: Was ist Mukoviszidose und wie kann ich helfen?

29. November 2011 von um 13:10 Uhr
Intime Einblicke zur SJB FondsSkyline OHG 1989.22 Jahre SJB Geschichte. Und: Es bleibt dabei: Das ist ein Wort! Doch was ist passiert seit der Gründung im Jahre 1989? Gibt es markante Punkte, an denen sich die Entwicklung aktuell wider­spiegeln lässt? Ja, gibt es: Die markanten und farbigen intimen Einblicke der SJB. ...

Zuverlässigkeit zählt bei uns doppelt. Tag für Tag! SJB-FondsSkyline-Spendenaufruf-Mukoviszidose: Was ist Mukoviszidose und wie kann ich helfen? „Ohne Ihre großzügige Unterstützung wäre ein Ausbau des Mukoviszidosezentrums unserer Klinik undenkbar gewesen“, schreibt Chefarzt Prof. Dr. Helmut Teschler. „Ihre Spendengelder wurden Euro für Euro für die Optimierung der Versorgung von Patienten mit Mukoviszidose eingesetzt.“ Alles richtig gemacht, denkt Gerd Bennewirtz, in solchen Momenten. Seit mehr als 20 Jahren engangiert sich der geschäftsführende Gründungsgesellschafter der SJB FondsSkyline OHG in Korschenbroich, im Kampf gegen die Mukoviszidose. Dass er selbst an der heimtückischen Krankheit leidet, ist längst nicht mehr der wichtigste Impuls für seine Aktivitäten. „Ein Kind, das heute mit Muko zur Welt kommt, hat eine echte Chance. Wir wollen, dass es diese Chance auch nutzen kann“.

Liebe FondsBlogger, Mukovisizidose heißt übersetzt „zäher Schleim“. Er legt sich wie Sirup über die inneren Organe und die Lunge und verklebt die Atemwege. Die Lebenserwartung für Menschen mit Mukoviszidose liegt heute bei etwa 22 Jahren. Für Neugeborene werden aufgrund verbesserter Therapien bereits 45 bis 50 Jahre angegeben. Gentherapie ist die einzige Möglichkeit, Mukoviszidose an ihren Ursachen zu behandeln. Bei der Mukoviszidose stört ein defektes Gen den Salztransport in den Zellen. Vor allem in Lunge und Bronchien fördert der entstehende Schleim Entzündungen, die das Lungengewebe zerstören. Mit der Gentherapie soll gesundes Genmaterial in die veränderten Zellen implementiert werden, so dass der Salztransport in den Zellen wieder funktioniert.

Bei der Übertragung gesunden Genmaterials in die Zellen bedient man sich sogenannter „Genfähren“. Als Überträger der Gene eignen sich zum Beispiel Grippeviren (Adenoviren) oder Fettkügelchen (Liposomen).  Die Gentherapie mit Adenoviren befindet sich bereits in Studienphase IIb, das heißt es können erste Langzeitstudien mit Mukoviszidose-Patienten durchgeführt werden. In Großbritannien, in den USA und auch in Deutschland an der Universität Bonn zeigen entsprechende Studien erste Erfolge. Als Mukoviszidose-Patient zu überleben, erfordert medizinische Höchstleistungen und kostet sehr viel Geld. Allein die Kosten für Medikamente belaufen sich im Durchschnitt auf rund 20.000 Euro im Jahr oder 1.700 Euro im Monat.

Mukoviszidose-Patienten müssen einen guten Lungen- und Ernährungszustand erzielen, um länger und besser zu leben. Das Spannungsverhältnis ist allen Beteiligten bewusst: Die Patienten haben ein Recht auf eine Therapie nach medizinischen Standards, die zugleich angemessen, zweckmäßig und wirtschaftlich sein muss. Es geht immer noch buchstäblich ums Überleben. Benötigt werden spezielle Therapiezentren in Patientennähe, die kompetent und effizient und wirtschaftlich arbeiten. Genau an dieser Stelle sieht sich die SJB in der Verantwortung.

Seit mehr als 20 Jahren engagiert sich Gerd Bennewirtz als Privatperson für Mukoviszidose-Patienten, seit Ende 2000 auch die SJB. Zugunsten der Muko-Patienten hat die SJB ein Treuhandkonto eingerichtet. Bisher wurden die Spendengelder an das qualifizierte Mukoviszidose-Zentrum an der Ruhrlandklinik Essen überwiesen und dort zum Beispiel für  die Beschaffung von Trainingsgeräten und die Einrichtung eines Trainingszentrums verwendet.

SJB Fazit von Gerd Bennewirtz. Helfen Sie mit: Spenden Sie Atem!

SJB Mukoviszidose Stiftungskonto
Empfänger SJB Mukoviszidose
Spendenkonto 799 999
Sparkasse Neuss
BLZ 305 500 00
IBAN: DE113055 0000 0000 7 99 999
SWIFT / BIC: WELA DE DN

Spender wollen wissen, was mit ihrem Geld geschieht. Wir stellen uns gern Ihren Fragen. Warum ein Treuhandkonto und keine eigene Organisation? Gerd Bennewirtz: „Das Treuhandkonto ist in der Abwicklung übergangsweise die einfachste, sicherste und kostengünstigste Form, Spenden zu sammeln und an die Begünstigten weiterzuleiten. Dankenswerterweise denken die Treuhänder Segbert & Fußangel genauso, so dass die Spenden vollständig an die Mukoviszidose-Patienten weitergeleitet werden können. Einziger Verfügungsberechtigter ist die Anwaltskanzlei Segbert & Fußangel. Verwaltungskosten seitens der SJB oder Hebegebühren seitens des Treuhänders fallen nicht an, so dass die Spenden zu 100 Prozent den Mukoviszidose-Patienten zugute kommen.“ Erhalte ich eine Bestätigung, dass meine Spenden vollständig weitergeleitet werden? Gerd Bennewirtz: „Ja. Selbstverständlich.“ Wie viel Geld ist seit Eröffnung des Treuhandkontos weitergeleitet worden? Gerd Bennewirtz: „Den aktuellen Stand finden Interessenten börsentäglich aktualisiert im Internet.“ Wie ist der genaue Ablauf? Gerd Bennewirtz: „Quittungen werden nach Eingang der Spende unverzüglich zugestellt. Unter Zweck bitte Namen und Anschrift für Ihre Quittung angeben. Spenden bis 200,- Euro können Sie einfach mittels Einzahlungsbeleg oder Kontoauszug der Bank steuerlich geltend machen. Ab einer Spendenhöhe von 100,01 Euro ist die Vorlage einer amtlichen Zuwendungsbestätigung erforderlich! Diese Bestätigung erhalten Sie direkt von der SJB nach Rückbestätigung des Treuhänders.“

Kategorien: Einblicke. Intim.
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